A jornada de prestação de cuidados costuma ser repleta de desafios difíceis e emoções intensas. Para ajudar a gerenciar tudo, Nadir compartilha 10 sugestões sobre como ter sucesso como cuidador, aprendido com a experiência prática de cuidar de seu pai e madrasta com demência.
“Eu me sinto como a avó demente de alguém”, declarou Izilda, enquanto tirava seu corpo minúsculo da cabine do restaurante cavernoso que a engoliu.
“Eu sou a avó demente de alguém”, acrescentou ela com uma risadinha, depois de plantar os pés no chão sólido.
Cuidei de minha querida madrasta Izilda de 2003 a 2008, enquanto ela gradualmente desaparecia na névoa da demência.
Sua autoconsciência, o senso de humor que ajudava a defini-la, uma imaginação viva – tudo lentamente sugado para o vórtice de uma desordem implacavelmente progressiva.
Como a pesquisa sobre o Alzheimer estava na infância e os recursos externos eram escassos naquela época, muito do que aprendi veio de tentativa e erro.
Ao compartilhar nossa história, confirmei que muitas dessas lições permanecem atemporais e universais.
Mas no primeiro dia, lá estava eu - um recruta inexperiente, cheio de expectativas ingênuas.
No início, li todos os livros que pude encontrar sobre envelhecimento e declínio cognitivo, na esperança de me armar melhor contra um inimigo furtivo e astuto que ameaça desestabilizar as relações familiares e aniquilar rotinas estabelecidas.
Uma coisa que os livros me ensinaram foi ter discernimento; nem todo conselho é um bom conselho para uma determinada situação.
Mas a literatura também me induziu a ser flexível, pois lentamente aceitei o fato de que os princípios gerais de comportamento não se aplicavam mais.
O conceito de viver no momento é popular entre os especialistas contemporâneos em saúde mental. Faz sentido no contexto de vidas agitadas, complicadas por demandas conflitantes de trabalho, família, escola, causas sociais. Não perca o dia de hoje planejando obsessivamente ou se preocupando com o amanhã, eles alertam.
Mas quando você é o companheiro de uma pessoa que sofre de demência, cujos pensamentos conscientes não têm uma estrutura consistente, as preocupações com o futuro o atormentam e os conselhos de especialistas podem começar a parecer uma repreensão.
Izilda viveu muitos momentos por omissão.
Ela perdeu a capacidade de se conectar hoje com amanhã.
E ontem – irreconhecível na confusão de sinapses desconectadas na raiz de seu pensamento confuso – pode nem existir para ela.
Nessa ocasião tive que treinar para me identificar com sua nova perspectiva sem ser engolido por ela.
Alguns dias isso é um desafio. Mas a vontade continua.
No decorrer dessa marcha para a frente, formulei uma estratégia para me ajudar a permanecer no curso.
À medida que você mapeia o caminho em sua própria aventura de cuidar, apresento algumas sugestôes.
Use-as de acordo com seu próprio julgamento, guiado por sua intuição e seu coração.
10 coisas que ajudam você a ter sucesso como cuidador
1. Seja assertivo
com os médicos, com pessoas que “têm boas intenções”, mas não sabem de toda a história.
E peça ajuda, quando precisar.
2. Seja paciente
consigo mesmo, acima de tudo, com sua responsabilidade e com outras pessoas que compartilham de sua preocupação com o sofredor.
3. Seja indulgente com
seus próprios erros: Não existe um mapa que sirva para todos a seguir neste chamado.
4. Tente não comer (ou beber) para se consolar.
Você acabará tendo mais uma coisa pela qual se perdoar!
5. Fale sobre isso
Com seu cônjuge, com seus irmãos (eles precisam da oportunidade de compartilhar sua realidade, de qualquer maneira), com um grupo de apoio, com bons amigos.
6. Escreva sobre isso
Mantenha um diário e despeje tudo lá, escreva um e-mail ou uma carta para um amigo que o apoia, participe de uma página de discussão online.
7. Recorra à fé
Sempre que sua situação parecer desesperadora,opressora ou maior do que você, confie em sua fé ou espiritualidade.
8. Afaste-se do estresse
Ou saia de bicicleta ou nade. A atividade física é um caminho livre de efeitos colaterais para a tranquilidade.
E ficar em forma aumenta não apenas sua autoconfiança, mas também sua resistência física e emocional. A serotonina e as endorfinas são nossos amigos.
9. Não faça suposições
sobre nada: o estado de espírito ou saúde de outra pessoa ou a visão de suas circunstâncias.
Aqui a comunicação é a chave. Faça perguntas. Esclareça as mensagens. Escolha seus conselheiros com cuidado. Tome boas notas quando novos fatos surgirem.
10. Não leve para o lado pessoal
E por “isso” quero dizer qualquer coisa, ou acontecimento.
Você não é a causa do mau humor de quem sofre de demência.
E suas ações podem não ser a motivação por trás de críticas construtivas.
Os formadores de opinião muitas vezes são movidos por sua própria frustração, culpa, negação, sensação de desamparo ou pura falta de informação.
Ao longo da experiência de cuidar, as emoções podem correr soltas por todos os lados. Espero que esses lembretes ajudem você a domesticá-los.
Se você atingir o ponto de ebulição, por favor, durma antes de enviar um e-mail inflamado ou fazer uma ligação acalorada.
Eu pessoalmente agi muito por impulso, então posso te poupar do trabalho.
No sistema de tentativa e erro, esse definitivamente pertence à coluna de erros.
